La hipoglucemia puede ser un problema mucho mayor entre los pacientes con diabetes do que pensamos, de acuerdo con un estudio de los miembros de una diabetes centrada en la red social llevado a cabo por investigadores de la Informática Programa de Hospital de Niños de Boston de (CHIP). El estudio muestra cómo la participación de los pacientes en la investigación a través de las redes sociales pueden ayudar a aumentar los métodos tradicionales de vigilancia para la investigación en salud pública, a la vez que ofrece oportunidades para promover comportamientos saludables entre los participantes.
El equipo de estudio, liderado por Elissa Weitzman, ScD, MSc, y Kenneth Mandl, MD, MPH, del Laboratorio de Salud Inteligente (DIH) en CHIP, publicaron sus hallazgos en línea el 11 de febrero en la revista Medicina Interna JAMA.
La hipoglucemia es un efecto secundario grave de tratamiento de la diabetes de un paciente donde el nivel de azúcar en la sangre baja demasiado. Episodios de hipoglucemia puede ser impredecible y puede conducir a la pérdida del conocimiento, accidentes y lesiones. Las preocupaciones sobre la hipoglucemia también puede afectar gravemente el trabajo de los pacientes, las actividades y la calidad de vida.
Sin embargo, el verdadero alcance de la hipoglucemia y sus efectos en las personas con diabetes no se conoce bien, ya que los números de vigilancia sólo para la hipoglucemia venir de visitas a la sala de emergencia y los informes de los ensayos clínicos. «No sabemos mucho acerca de cómo las poblaciones con diabetes, en general, experimentan efectos insulina y las complicaciones como la hipoglucemia», dijo Weitzman, un científico social-conductual en niños de Boston y director del estudio.
«La insulina es ampliamente utilizada, pero no tenemos una idea de cuántos pacientes experimentan episodios de hipoglucemia que no son lo suficientemente graves como para merecer un tratamiento de emergencia. Aprender más acerca de la hipoglucemia requiere contratar a un amplio grupo de pacientes como colaboradores en la investigación en salud: un modelo habilitado por los medios de comunicación social «.
Reconociendo las limitaciones de los métodos tradicionales de vigilancia y sistemas de recogida de datos de población sobre las complicaciones de la diabetes, Weitzman y Mandl volvió hacia un grupo de personas con diabetes reclutados a través de la red social en línea TuDiabetes.org.
Los investigadores habían trabajado previamente con EsTuDiabetes para desarrollar y lanzar una aplicación de red social llamado TuAnalyze y comprometer a los miembros EsTuDiabetes en tiempo real, la vigilancia participativa de los niveles de hemoglobina A1c (una salud métrica utilizada para medir el control de la diabetes durante un período prolongado de tiempo), retroalimentando datos a los participantes usando mapas y gráficos. TuAnalyze se basa en la plataforma de Indivo CHIP controló personalmente registro de salud y lleva a cabo controles que permiten a los usuarios conservar la privacidad de su información de salud personal.
En esta ocasión, la pareja pidió a los miembros EsTuDiabetes usar TuAnalyze para compartir información sobre la frecuencia con la que experimentar episodios de hipoglucemia. También pidió a los miembros de informes recientes episodios de hipoglucemia severa o para obtener más información acerca de sus experiencias de vida de los impactos significativos o efectos nocivos (por ejemplo, accidentes de tránsito, el retiro de las actividades diarias con el fin de evitar la hipoglucemia) causada por una hipoglucemia.
En un descanso de los típicos métodos de vigilancia y presentación de informes, los datos de la cohorte fueron agregadas y publicadas de nuevo a los participantes a medida que se analizaron a través de un blog de la investigación dentro de TuAnalyze, un enfoque participativo que Mandl y Weitzman han defendido durante mucho tiempo. «Este nuevo enfoque, que llamamos vigilancia participativa, establece un enlace de comunicaciones bidireccional entre la salud pública y de los consumidores», explicó Mandl, que dirige el DIH.
«Nos permite aprovechar la comunidad para la multitud de fuentes de información, pero también se alimentan resultados de nuevo y poner en práctica estrategias de cambio de comportamiento.» De los 613 usuarios TuAnalyze que ofrendaron datos para el estudio (que representan aproximadamente una cuarta parte de todos los usuarios TuAnalyze), casi la mitad reportó más de cuatro episodios de «ir bajo» en las dos semanas anteriores y el 30 por ciento reportó por lo menos una hipoglucemia grave episodio-que resulta en una pérdida del conocimiento o convulsiones, o uno que requiere de glucagón, el tratamiento médico y / o la ayuda de otra persona, en el último año. Más de la mitad de las encuestadas refirieron haber sufrido más de un impacto o daño relacionado con la hipoglucemia, incluyendo el ejercicio evitando, preocupación diaria debilitante y accidentes o lesiones.
Medidas de actuación en la parte de la cohorte mostró que los participantes ambos mostraron un gran interés en los resultados del estudio y actuó rápidamente sobre ellos. «La gente en la comunidad recogido en los datos y comenzó a hablar acerca de cómo administrar mejor su diabetes día a día», dijo Weitzman.
«Al ver esa conversación, podríamos hacer correcciones midstream en cómo los datos se presentaron a la comunidad con el fin de aumentar el impacto en la salud y mantenerlos más consciente de lo que estaba pasando.» «Con este enfoque participativo, estamos tomando una plataforma desarrollada con una finalidad de investigación y convertirlo en una forma de ayudar a promover y gestionar la atención», continuó.
«La gente está hablando de cómo los resultados y la discusión en línea que les rodean hacerles reflexionar sobre sus hábitos de salud y cuidado. La carga está ahora en nosotros como investigadores y profesionales de salud pública para idear estrategias para fomentar estas conversaciones y construir herramientas que son impactantes y eficaz para la promoción de mejores resultados de salud. » Mandl añadió: «Vemos el enfoque de vigilancia participativa como un nuevo modelo para los informes de salud pública en las condiciones y problemas de salud.»
