Cambiar la tragedia en esperanza para las personas con lesión de la médula espinal

Fue el comienzo de 1988, una hermosa mañana de vacaciones de Año Nuevo en la playa de Martinica cuando Alan Brown entró en el agua para darse un baño rápido. El océano parecía un poco peligroso, pero el azul profundo del mar parecía extenderse hasta el infinito.

Antes de darse cuenta, Brown estaba boca abajo, sumergido en el agua y sin poder moverse. La combinación de grandes olas y una fuerte corriente lo había volteado sobre la arena dura. «Yo recuerdo haber escuchado un fuerte chasquido y supe de inmediato que estaba paralizado», dijo Brown. «Tenía miedo, traté de tragar agua en un esfuerzo para morir rápidamente. Creo que estuvo muy cerca de morir, yo recuerdo haber visto esa luz brillante. Mis amigos pensaron que estaba bromeando. Pero pronto se dio cuenta de que algo grave había pasado, y me llevaran con cuidado fuera del agua «.

Brown se estabilizó en Martinica y fue trasladado a Estados Unidos, donde tuvo una extensa cirugía espinal en su 21 cumpleaños. La adaptación a su nueva vida de un tetrapléjico era difícil. «Cada día era una lucha», dijo Brown, de 45 años. Él puede mover sus brazos, pero sus manos no funcionan bien, aunque puede conducir un coche especializado. Él puede desvestirse, pero no puede vestirse sin ayuda.

Desde el accidente, Brown siempre ha sido capaz de trabajar, primero en el negocio de su familia, la fuente del arte, a continuación, hacer marketing de Slim-Fast. Más tarde él comenzó su propia empresa de marketing, se convirtió en un agente deportivo, y luego trabajó para el equipo de béisbol Florida Marlins. También comenzó-y se vende-una estación de radio deportiva. Actualmente es director del impacto público de la Fundación Christopher & Dana Reeve, en Short Hills, Nueva Jersey, hacer marketing, recaudación de fondos y apoyo para la investigación de la médula espinal y los servicios.

Todavía no es fácil, dijo Brown. Él está en el proceso de divorcio. «Yo no la culpo, que trata de todas las cosas que tengo que lidiar con:.. Deshidratarse, contraer infecciones, que necesita ayuda, el día a día de rutina» Él tiene dos hijos – Max, 14, y Sam, 9 años, que viven con su madre, pero pasan tiempo con él regularmente. Brown dijo que la gente malinterpreta muchas cosas acerca de la lesión de la médula espinal. «No es una enfermedad, sino algo que te sucede», explicó. «Ninguna lesión es la misma. La mayoría de nosotros queremos trabajar, pero la gente nos estereotipan, se ven en las personas en sillas y creen que no podemos hacer las cosas».

Cerca de 200.000 personas viven con lesión de la médula espinal en los Estados Unidos, de acuerdo con los EE.UU. Centros para el Control y Prevención de Enfermedades. Brown señaló que la suya es la primera generación que vive el tiempo suficiente para realmente edad. Sin embargo, la mayor esperanza de vida aporta una amplia gama de desafíos. Él ha tenido seis cirugías en los últimos 15 años y vive en el dolor todos los días. Y la vida como un tetrapléjico es cara. Más allá de los gastos médicos es el costo de un equipo especial, terapia física y apoyo extra en casa.

Cuestiones financieras a menudo plagan las personas con lesiones de la médula espinal, dijo. Pero a pesar de todo eso, Brown es un optimista. «Creo en vivir la vida al máximo y siempre he sido una persona que vive con el ejemplo», dijo. Regularmente nada 45 minutos, a una milla y media en la piscina olímpica en su apartamento, el cambio entre marcha atrás mariposa, espalda y estilo libre, usando un snorkel. «Mantener el cuerpo en forma es clave para vivir una vida activa como un quad», dijo Brown. Su meta para la fundación, dijo, es reunir a la gente para financiar la investigación importante y ayudar a las personas obtener los recursos que necesitan para llevar una buena vida. Él se ha comprometido a recaudar $ 250.000 -.

«El Poder de Nosotros» 10.000 dólares por cada año que ha estado paralizado-a través de una campaña que llama Susan Howley, vicepresidente ejecutivo de investigación de la Fundación Christopher & Dana Reeve, es optimista sobre el futuro de las personas con lesión de la médula espinal.

«Mientras que hace 35 añosen este campo [lesión de la médula espinal] se considera un remanso para la investigación, las perspectivas son mucho mejor hoy. Antes se pensaba que no se puede reparar la médula espinal». Howley observó que a medida que las personas con lesiones de la médula espinal, su parálisis se agrava por potencialmente mortales cuestiones asociadas con la inmovilidad, incluyendo infección del tracto respiratorio superior, la diabetes y la densidad ósea reducida.

Esas cuestiones añaden a la carga financiera y emocional que enfrentan estas personas, explicó. Ella predijo que pronto habrá curas adicionales para los problemas asociados con la lesión inicial de la columna vertebral, como la restauración de la función vesical o encontrar una manera de ayudar a algunas personas utilizan los músculos del hombro y el pecho para salir de una silla de ruedas. Howley dijo que hay también una gran cantidad de trabajo que se realiza en la regeneración de la médula espinal, con nuevos hechos a la medida, fármacos personalizados en el horizonte. «Hay una cantidad enorme de ser alentado por», dijo Howley. «Y es mucho mejor ahora que hace 20 años cuando los pacientes se les dijo: ‘Hay que acostumbrarse a él.'»

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