¿Qué sabe usted sobre el lupus? Con base en los resultados de una encuesta de la Lupus Foundation of America, es probable que sea muy poco; alrededor del 72% de los estadounidenses de 18-34 años de edad, o bien no han oído hablar de la enfermedad, o no saben nada al respecto más que el nombre, a pesar de este grupo de edad alcanzar el mayor grado de riesgo.
Es probable que usted haya comenzado a escuchar más sobre el lupus en los últimos tiempos; después de 23 años de edad, la cantante Selena Gómez anunció que había sido diagnosticada con la enfermedad en su adolescencia y se sometió a un tratamiento para la enfermedad el año pasado.
«Me diagnosticaron lupus, y yo he pasado por la quimioterapia. Eso fue realmente mi descanso. Yo podría haber tenido un accidente cerebrovascular», dijo a la revista Billboard a principios de este mes.
Selena Gómez es una de los 1,5 millones de estadounidenses que se estima tienen alguna forma de lupus, y cada año, más de 16.000 nuevos casos son diagnosticados en los EE.UU..
Alrededor del 90% de las personas diagnosticadas con lupus son mujeres, y las mujeres negras cuentan alrededor de tres veces más probabilidades de desarrollar la enfermedad que las mujeres blancas.
Pero, ¿qué es exactamente el lupus? ¿Cuáles son sus síntomas y complicaciones? Y ¿por qué es que sabemos muy poco acerca de la enfermedad? Investiguemos.
Las causas, los síntomas y las complicaciones del lupus
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmune produce auto-anticuerpos que atacan las células y tejidos sanos, incluyendo los de la piel, articulaciones, corazón, pulmón, riñones y cerebro.
Aunque la causa exacta de lupus no está clara, la enfermedad puede ser desencadenada por ciertos factores ambientales, como la exposición a la luz solar, el estrés y el tabaquismo. El embarazo es también un disparador común para la condición entre las mujeres.
El lupus es más común entre las mujeres durante los años fértiles, y los investigadores especulan que la hormona femenina estrógeno puede desempeñar un papel en el desarrollo de la enfermedad.
Además, se sospecha que el desarrollo del lupus puede estar influenciado por ciertos genes, aunque los investigadores creen que es poco probable que los genes solos desencadenen la enfermedad, sino que es más bien una combinación de factores.
Hay muchas formas diferentes de lupus. El lupus eritematoso sistémico (LES) es la más común, que representa alrededor del 70% de todos los casos. En el LES, cualquier parte del cuerpo puede verse afectada, aunque alrededor del 80% de los casos se trata de la piel.
Los síntomas del LES incluyen dolor de pecho, falta de aliento, dolor muscular, fatiga, fiebre, pérdida de cabello, llagas en la boca, sensibilidad a la luz, anemia y erupciones en la piel – más comúnmente una erupción en forma de mariposa que se extiende por las mejillas y el puente de la nariz.
Otras formas de lupus incluyen lupus eritematoso cutáneo, que se limita a la piel, y el lupus eritematoso inducido por fármacos, que puede ser desencadenado por ciertos medicamentos recetados, incluyendo hidralazina y procainamida. Los síntomas de lupus inducido por fármacos son similares a las de SLE, aunque los órganos principales son raramente afectados.
La mayoría de las personas con lupus a menudo experimentan «brotes», en el cual los síntomas empeoran durante un período de tiempo antes de mejorar o desaparecer por completo.
Las complicaciones del lupus dependen de qué parte del cuerpo se ve afectada. Las personas con inflamación en el cerebro, por ejemplo, pueden experimentar dolores de cabeza, problemas de memoria y confusión y están en mayor riesgo de accidente cerebrovascular.
El lupus puede causar daño renal severo; alrededor del 40% de las personas con lupus experimentan complicaciones renales y es una de las principales causas de muerte entre las personas con esta condición.
La inflamación de los vasos sanguíneos – conocida como vasculitis – o inflamación del corazón también aumenta el riesgo de ataque al corazón y las enfermedades cardiovasculares para personas que tienen lupus; las personas con lupus tienen el doble de probabilidades de desarrollar una enfermedad cardiovascular que los que no tienen la condición.
Las personas con lupus son también más susceptibles a la infección, debido a que la enfermedad y sus tratamientos pueden debilitar el sistema inmunológico. Infecciones del tracto respiratorio, infecciones del tracto urinario, la salmonella, el herpes, las tejas y las infecciones por hongos se encuentran entre los más comunes.
Lupus: «la gran imitadora»
El lupus es, a menudo, considerado el «gran imitador» porque los síntomas de la enfermedad son muy similares a otras condiciones, lo que significa que la enfermedad es a menudo confundida con otras enfermedades, por parte de los pacientes y los médicos.
De acuerdo con la encuesta de 2014 «REVELAN», llevada a cabo por Lupus Foundation of America y Eli Lilly, se necesita un promedio de 6 años para una persona con lupus recibir un diagnóstico de cuando los primeros síntomas se presentan.
Además, la encuesta reveló que el 66% de las personas con lupus reportaron haber sido diagnosticadas correctamente, mientras que más de la mitad de estos participantes dijeron haber visto al menos cuatro proveedores de atención médica antes de ser diagnosticados con precisión.
Lo que es más, cada paciente con lupus presentará síntomas muy diferentes, por lo que la condición se ve aún más difícil de diagnosticar.
Dr. Susan Manzi, co-director del Centro de Excelencia de Lupus, en Pittsburgh, PA, explica:
«Uno de los mayores misterios de lupus es que afecta a diferentes personas de diferentes maneras . No hay dos casos exactamente iguales. Esta disparidad hace del lupus una de las enfermedades más difíciles para los médicos para diagnosticar, tratar y gestionar.»
Lo que hace que el diagnóstico sea más difícil es que no hay una sola prueba para identificar la enfermedad. El lupus se identifica comúnmente a través de una combinación de sangre y de orina, examen físico y biopsias.
Los análisis de sangre pueden ser llevados a cabo para determinar si un paciente tiene una célula de sangre o plaquetas glóbulos blancos bajos, o si tiene niveles bajos de hemoglobina – una proteína que se encuentra en los glóbulos rojos – todos los cuales pueden ser indicadores de lupus.
La prueba de anticuerpos antinucleares (ANA) es otra forma en que los médicos pueden diagnosticar el lupus. La mayoría de las personas con lupus se observa positivo para ANA, aunque un resultado positivo no es un indicador definitivo de la condición; pruebas de ANA positivas pueden ocurrir en alrededor de 5-10% de las mujeres sanas.
Los análisis de orina pueden llevarse a cabo con el fin de identificar un aumento en los niveles de proteína o células rojas de la sangre, que puede ser una señal de que el lupus está afectando a los riñones
El médico también puede realizar una biopsia del riñón o la piel con el fin de diagnosticar el lupus. Las muestras se observan bajo un microscopio y se evalúan los cambios que pueden indicar la presencia de la enfermedad.
¿Cómo se trata el lupus?
No hay cura para el lupus, pero hay una serie de tratamientos que pueden ayudar a controlar la enfermedad. Estos tratamientos tienen como objetivo prevenir los brotes, aliviar los síntomas y reducir el daño de órganos y otras complicaciones.
El tratamiento que un individuo con lupus recibe depende de sus síntomas, aunque los medicamentos es probable que desempeñen un papel importante en la gestión de la enfermedad.
Algunos medicamentos comunes para los casos leves de lupus incluyen fármacos no esteroides antiinflamatorios (AINE) y los corticosteroides, que pueden reducir el dolor y la inflamación en los músculos y las articulaciones y los medicamentos antipalúdicos, los cuales pueden ayudar a tratar el dolor en las articulaciones, erupciones en la piel, fatiga y inflamación pulmonar.
Para los casos más graves de lupus, el médico puede recomendar el uso de medicamentos inmunosupresores o quimioterapia. Estos tratamientos funcionan mediante la disminución del sistema inmunológico con el fin de evitar daños en los órganos.
El tratamiento de lupus puede ser un reto, sobre todo teniendo en cuenta que la enfermedad es muy difícil de diagnosticar. Sin embargo, es importante tener en cuenta que los tratamientos existentes para la condición pueden ser eficaces; alrededor de un 80-90% de las personas tratadas por órgano no afectado por lupus mortal tiene el mismo tiempo de vida que una persona libre del lupus.
Aún así, no hay duda de que hay una necesidad de estrategias de diagnóstico y tratamiento más eficaces para el lupus, y los investigadores están trabajando duro para identificarlos.
Los desafíos de vivir con lupus
El lupus es una enfermedad difícil de vivir. Aunque los tratamientos actuales pueden ayudar a aliviar ciertos síntomas, todavía habrá días en que la condición puede tomar un peaje, por ejemplo puede ser difícil de conseguir simplemente salir de la cama.
Pero no son sólo los síntomas físicos que pueden hacer la vida del día a día difícil para las personas con lupus; la enfermedad puede tener un impacto negativo en la salud mental, también. La encuesta REVELAN puso en evidencia que alrededor del 90% de las personas con experiencia en el lupus, presenta ansiedad como resultado de la condición y alrededor del 85% se siente deprimido.
El lupus puede hacer que una persona se sienta cansada durante semanas, haciendo que se retiren de las actividades sociales, que pueden hacer que se sientan aislados. Otro desafío con el lupus es que la enfermedad es a menudo «invisible», que puede hacer que sea difícil para que otros puedan entender lo que la gente con lupus están pasando.
«Usted puede hacer frente a muchos de los que dudan de la veracidad de su enfermedad, creyendo que es todo en su cabeza. Esto puede ser extremadamente doloroso, frustrante, provocando la ira y el resentimiento», señala la Fundación Fondo de Molly: Lucha del lupus.
El lupus también puede cambiar drásticamente el estilo de vida de una persona. Es posible que necesiten dejar de trabajar, por ejemplo, o pueden necesitar ayuda con las tareas generales de todos los días, como las tareas del hogar, cocinar o ir de compras.
‘La sociedad estadounidense no entiende la gravedad del lupus’
Si bien se están realizando esfuerzos para encontrar nuevas formas de diagnosticar y tratar el lupus, hay un factor que sigue obstaculizando el progreso: la falta de conciencia y conocimiento sobre la enfermedad.
Como se mencionó anteriormente, más del 70% de las personas en los EE.UU., de 18-34 años nunca han oído hablar de lupus o no saben nada al respecto más que el nombre, y que los investigadores y los profesionales de la salud en todo el país creen que es una preocupación.
«Existe una confusión generalizada que rodea el lupus, y el público estadounidense no entiende la gravedad de la enfermedad», señala Sandra C. Raymond, presidente y CEO de la Lupus Foundation of America.
En respuesta a esta falta de conciencia, la organización ha puesto en marcha una campaña «CONOCER EL LUPUS», para aumentar el conocimiento público sobre la enfermedad a través de los EE.UU., y cada año, el mes de mayo es declarado como el Mes Nacional de Concientización del Lupus – una manera de alentar a los eventos de sensibilización y recaudación de fondos del lupus a través del país.
Se espera que campañas como éstas ayudarán a educar a la gente sobre lo que es una enfermedad potencialmente devastadora y en última instancia conducir a una cura que tanto se necesita.
Como Wendy Rogers, una mujer de California que está viviendo con lupus, dice:
«Cuanto más se sabe sobre el lupus, el mejor soporte habrá para los que viven con la enfermedad y antes podremos conquistarla.»
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