Las imágenes pueden ser difíciles de ver, pero la historia de Roona Begum de 18 meses de edad y su supervivencia es notable.
Poco después de haber nacido en una remota aldea en el noreste de India, Roona fue diagnosticada con una forma extrema de la hidrocefalia – un trastorno cerebral que causa el fluido se acumula en el cerebro.
Los médicos le habían dado a Roona sólo unos meses de vida.
«Día a día, su cabeza comenzó a crecer más grande, ella dejó de querer comer, ella solo queria estar en la cama, se hizo muy difícil para nosotros cuidar della y ayudar», dice el padre de Abdul Rehman Roona dice.
La cabeza de Roona creció a una circunferencia de 94 centímetros, casi triplico el tamaño de un bebé normal.
Había diez litros de exceso de líquido en el interior de su cerebro. Su cabeza era tan pesada que apenas podía moverse.
La hidrocefalia es más común entre los niños y los adultos mayores. La condición es causada por la sobreproducción, obstrucción o falta de absorción del fluido cerebral en el cerebro.
«Tenía una gran cabeza que la gente hasta tenia miedo», explica Fátima.
En abril de este año, un periodista tomó fotos de Roona y pronto la gente de todo el mundo, incluyendo dos estudiantes noruegos Natalie Krantz y Jonas Borchgrevink fueron movidos por su condición.
Krantz y Borchgrevink colgo la foto de Roona en crowdfunding, con la esperanza de recaudar $ 1.600 a cubrir la cirugía de derivación. En dos meses, levantaron doble de esa cantidad, y en agosto de 2013, se recaudaron más de $ 60.000.
Se han transferido la mitad de esta cantidad al brazo de caridad del Hospital Fortis, en Nueva Delhi para su tratamiento. El hospital cubre la mitad restante de los gastos. Los estudiantes planean enviar la cantidad restante para reinserción social de Roona.
Cuando Roona llegó a Fortis, su condición sorprendió incluso al jefe neurocirujano Sandeep Vaishya, que ha tratado a cientos de niños con hidrocefalia.
«Nunca habíamos visto algo así y nos quedamos totalmente desorientados en cuanto a cómo podiamos tratar della. No había precedente de tratar a un niño con un caso tan extremo de la hidrocefalia. Aprendimos como fuimos», dice Vaishya.
Inicialmente, Vaishya no era optimista sobre la operación. Roona estaba desnutrida, tenía infecciones importantes en la parte posterior de la cabeza de la presión de acostarse todos los días, y su piel era muy fina y delicada.
Shunt cerebral es el tratamiento estándar para la hidrocefalia. Es un procedimiento simple que implica la inserción de un tubo de drenaje para mantener los fluidos fluyendo a la velocidad adecuada. Sin embargo, debido al tamaño de la cabeza de Roona y su cuerpo pequeño y frágil, el tratamiento de Roona fue particularmente difícil.
Vaishya dice que la cirugía plantea un gran riesgo para su vida, y en un momento casi la perdió. Para gran alivio de sus padres y sus médicos, Roona ha retirado a través.
Después de cinco operaciones, la cabeza de Roona se ha reducido a una circunferencia de 58 centímetros, siendo superior a la media de 38 a 48 centímetros, pero lo suficientemente pequeña como para que le permita llevar una vida razonablemente normal.
Ella mueve constantemente su cabeza, es juguetona y lo más importante, ahora se puede ver. Ella finalmente está recibiendo la oportunidad de ser el bebé que ella realmente es.
«Se siente muy bien verla ahora, ella se ve hermosa y feliz», dice Fátima.
Es demasiado pronto para decir si Roona volverá a ser completamente normal en su aparición como varias operaciones aún están por venir, pero las señales hasta el momento son prometedores.
