Las personas con fibrosis quística (FQ) serán capases de acceder a los últimos resultados de investigación acerca de su condición, voluntariamente a los estudios clínicos y de influir en la dirección de futuros estudios científicos a través de una nueva página web que se lanzará a finales de esta semana.
CFUnite.org es una idea original de los académicos de la Universidad de Nottingham, que querían encontrar una manera de traer los pacientes para discutir los avances científicos y médicos sin correr el riesgo de la propagación de las infecciones que pueden ser peligrosos para las personas que viven con la enfermedad. Dr. Matthew Hurley, que lidera el proyecto CF Unite en la Escuela Universitaria de Ciencias Clínicas, dijo: «Hay una serie de organizaciones benéficas y grupos que apoyan los pacientes con FQ con su condición, pero hasta ahora no ha habido ninguna parte que ellos pueden ir a trabajar directamente con los científicos e investigadores que estudian la enfermedad.
«Igualmente, los pacientes con FQ tienen una gran experiencia sin explotar debido a que viven con la enfermedad todos los días. Este conocimiento único podría ser de gran utilidad en el diseño de nuevos ensayos clínicos y en la orientación de expertos en el tipo de investigación que va a tener el mayor impacto. »
Una enfermedad potencialmente mortal
La FQ es una de las más comunes enfermedades hereditarias. Es causada por un defecto genético que controla el movimiento de la sal y del agua y de las células en el cuerpo, lo que lleva a los órganos internos, especialmente los pulmones y el sistema digestivo, se obstruya con moco espeso y pegajoso. Las personas con FQ se ven afectadas por las bacterias que crecen en los pulmones. Estos son inofensivos para las personas sanas, pero podría ser potencialmente peligroso para otras personas con FQ. Estas infecciones por lo general puede ser erradicada o se mantiene a raya con un tratamiento oportuno con antibióticos, pero a menudo errores eventualmente se establezcan o se vuelven resistentes a los antibióticos, lo que lleva a los pulmones de los pacientes cada vez colonizado.
El riesgo de infección cruzada de tales bacterias significa que las personas con FQ a menudo tienen que evitar el contacto con otras personas, lo que puede conducir a que se conviertan aislado. El nuevo sitio web es un compromiso público con el proyecto de la ciencia, que ha sido apoyado por una concesión de Wellcome Trust People. El sitio ha sido diseñado para funcionar como un virtual «conferencia», donde los pacientes y sus familias podrán acceder a retransmisiones en directo de los expertos que discuten los últimos resultados de investigación y explicar el impacto que podría tener para las personas con FQ. Los pacientes tendrán la oportunidad de formular las preguntas que los expertos en tiempo real.
Difundir y comunicar
A medida que la enfermedad afecta a sólo 9.000 personas en el Reino Unido, los investigadores a menudo tienen dificultades para reclutar suficientes pacientes en los ensayos clínicos. CFUnite.org ofrecerá a los académicos ya los médicos un escaparate para dar a conocer sus futuros estudios y para comunicarse con los pacientes sobre cómo pueden involucrarse. La primera conferencia virtual se establece que tendrá lugar el sábado 12 de enero y el programa incluirá un debate dirigido por el Dr. David Sheppard de la Universidad de Bristol en Ivacaftor la nueva «maravilla de drogas», que es uno de los nuevos tratamientos más importantes para algunos los pacientes con FQ en los últimos años. El evento también incluirá presentaciones sobre los resultados de los ensayos clínicos de Ivacaftor para dos tipos diferentes de mutaciones de FQ, así como una charla sobre la dimensión paciente por Ed Owen, director general de la Fundación de Fibrosis Quística.
Los pacientes con FQ y sus familias pueden acceder al sitio en www.cfunite.org, puede seguir en las redes sociales a través de Twitter a través de @CFUnite y Facebook/CFUnite.
