Algunas veces ya hemos presenciado, principalmente en los niños pequeños, una serie de comportamientos que no entendemos bien, pero claramente lo percibimos como tics nerviosos – en ojos, boca, nariz, frente, etc., o cambios abruptos en la articulación de palabras. A todo esto que percibimos lo llaman de Síndrome de Tourette – ST.
¿Qué sabemos sobre el síndrome de Tourette? ¿Qué, o cuál es, la causa que provoca ese comportamiento involuntario? Si bien esto es cierto en algunos casos, no es mucho más que la condición neurológica que la mayoría de la gente piensa.
De hecho, el comportamiento fisico incontrolable o gritar de frases socialmente inaceptables – conocidos como coprolalia – sólo se produce en torno al 10-15% de las personas con síndrome de Tourette (ST).
A pesar de que afecta a relativamente pocas personas con ST, sin embargo, la coprolalia se percibe como uno de los principales síntomas de la enfermedad.
Es este concepto erróneo, entre varios otros, que ha alimentado un estereotipo de las personas con ST.
«La realidad es que el síndrome de Tourette es una condición compleja que puede ser, tanto física como socialmente incapacitante», escribió Jessica Thom, co-fundador de Touretteshero – un blog que tiene como objetivo «celebrar el humor y la creatividad de Tourette» – en un artículo para The The guardian en 2012.
«La suposición de que es sólo alrededor del comportamiento nervioso lo que hace que sea aún más difícil para el 90% de las personas que lo tienen, pero que no han nunca dicho siquiera una palabra ofensiva.»
Síndrome de Tourette: ¿Qué es?
Descrito por primera vez por el neurólogo francés Dr. Georges Gilles de la Tourette en 1885, el ST es un trastorno neurológico caracterizado por «tics», que son repentinos, involuntarios, y repetitivos, tanto en movimientos como sonidos.
Hay dos tipos de tics que se presenten con el ST: motrices y vocales. Los tics motores son movimientos involuntarios del cuerpo, tales como el parpadeo – uno o los dos ojos -, encogimiento de hombros, o el movimiento espasmódico de los brazos o cabeza de un lado a otro en movimiento rápido, mientras que los tics vocales son sonidos involuntarios, como zumbido, aclarar la garganta, o gritar una palabra o frase.
La mayoría de las personas con ST tienen lo que se llama «tics simples.» En la forma de motor, éstos se definen como breves movimientos repetitivos, que implican un menor número de grupos de músculos. Ejemplos de tics motores simples incluyen parpadeo de ojos, muecas faciales, y la cabeza o sacudidas de hombro.
Los tics vocales simples pueden incluir olfateo repetitivo, quejidos, aclarar la garganta, o un sonido rápido sin ningún significado.
Los «tics complejos» son los que afectan a una amplia gama de grupos de músculos. Los tics motores complejos pueden implicar una combinación de muecas faciales, un giro de cabeza, y un encogimiento de hombros, por ejemplo, mientras que los tics vocales complejos incluyen palabras o frases.
Los síntomas del ST surgen con mayor frecuencia en la infancia, entre las edades de 5-10 años. En los Estados Unidos, se estima que 1 de cada 360 niños de 6-17 años ha recibido un diagnóstico de ST, y la condición es de tres a cinco veces más común entre los varones que en las niñas.
No está claro exactamente qué causa el ST, aunque los estudios han sugerido que la condición surge de anormalidades en los ganglios basales del cerebro – una región implicada en la coordinación de movimientos.
Los investigadores también han indicado que el ST puede tener una causa genética; Los estudios han encontrado que ciertas mutaciones genéticas – tales como las del gen SLITRK1 – son más comunes en personas con ST.
Los tics: gestionar pero no controlar
Otro error común es pensar que las personas con el ST pueden controlar sus tics si se esfuerzan lo suficiente; Este no es el caso en absoluto.
El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) – parte de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) – entienden que, mientras algunos individuos con este trastorno pueden ser capaces de suprimir temporalmente sus tics, muchos a menudo informan que experimentan una acumulación de tensión severa al hacerlo, lo que puede provocar la aparición de otros tics involuntarios.
Para la mayoría de los pacientes con ST, los tics no interfieren con el funcionamiento del día a día, por lo que no se requiere ningún tratamiento.
Sin embargo, para otros, los tics pueden deteriorar el funcionamiento, causar estrés, o interferir con la escuela, el trabajo o la vida social. En estos casos, hay medicamentos y terapias de comportamiento que pueden ayudar.
Los medicamentos para el ST incluyen los neurolépticos, tales como haloperidol y pimozida. Estos medicamentos no eliminan por completo los tics – no existe una cura para los tics – pero pueden ayudar a los pacientes a manejarlos mejor.
Las terapias conductuales para el ST incluyen la intervención cognitivo conductual para los tics (CBiT), que consiste en utilizar «respuestas» que compiten para controlar los tics, así como aprender a resistir el impulso de los tics. Los estudios han demostrado que dicha terapia es eficaz para la gestión de los tics.
¿El material publicitario está alimentando los estereotipos del ST?
Como se mencionó anteriormente, el comportamiento fisico incontrolable y gritar frases groseras sólo afecta a un 10-15% de las personas con ST, ¿por qué se percibe como un síntoma primario?
El Dr. Mark Hallett, investigador principal del NINDS, dijo que se debe a que este síntoma es «realmente dramático.»
Imagínese que usted está sentado en un tren. La persona frente a usted empieza a jurar o hacer observaciones socialmente inaceptables. Tales acciones son difíciles de ignorar, y porque se perciben como «fuera de lo normal», captan la atención de la gente.
Por desgracia, en relación con los tics motores más comunes que se producen entre las personas con el ST, son los tics hablados los que las personas son más propensos a recordar, y que es en parte por qué son considerados un síntoma clave.
Por supuesto, la industria de los medios de comunicación no ha ayudado a romper este concepto erróneo – algunos dirían que han hecho todo lo contrario.
La gran mayoría de representaciones de los medios, respecto al ST, ilustran una persona con toma de posesión incontrolable, y, a menudo, esto se representa en una forma de comedia.
Por ejemplo, un episodio de la serie estadounidense de animación South Park implica un personaje llamado Cartman fingiendo que tiene el ST para que pueda salirse con la toma de posesión.
Mientras que tales representaciones son vistas por muchos como «diversión inofensiva», para las personas con ST, estas representaciones añaden leña al fuego al estigma.
La necesidad de una mejor educación sobre el ST
El Dr. Hallett dijo que, con el fin de reducir el estigma asociado con el ST, el público necesita una mejor educación sobre la enfermedad.
Se trata de un punto de vista sostenido por los profesionales sanitarios y los pacientes por igual, por lo que el Mes de Concientización de Tourette – se puso en marcha – que tiene lugar del 15 mayo a 15 junio de cada año.
La campaña – dirigida por la Asociación de Tourette de América – tiene como objetivo dar a conocer el síndrome, aumentando la educación sobre la enfermedad, y como resultado reducir el estigma.
Una encuesta online realizada el año pasado por Acción de la Tourette, el Hospital Kings College y el Hospital Great Ormond Street – en el Reino Unido – propuso la evaluación de las opiniones de la gente sobre el ST, entorno a la educación y otros trastornos de tics, y reveló que el 61% de los encuestados consideró que no habían recibido información suficiente sobre el ST de profesionales de la salud en el pasado.
Los encuestados también destacaron la necesidad de aumentar el conocimiento y la comprensión del ST entre los profesionales de la educación, así como la necesidad de corregir los conceptos erróneos acerca de la condición entre el público en general.
Si bien es claro que se requiere mucho más trabajo para lograr una mejor comprensión de una condición comúnmente mal entendida, el Dr. Hallett dijo creer que se están haciendo progresos.
En palabras del Dr. Mark Hallett: «Al menos cuando empecé la práctica de neurología, era un trastorno desconocido. Ahora bien, es bastante bien conocido, y los pacientes (o los padres del paciente) a menudo hacen su propio diagnóstico. Por otra parte, las personas pueden no entender la naturaleza del trastorno , pero sin duda hay más que aprender, incluso por los expertos».
Datos básicos sobre el ST:
- Alrededor de 200.000 personas en los EE.UU. tienen la forma más grave del ST;
- Los peores síntomas del ST normalmente se producen en la adolescencia;
- Una persona debe tener los tics motores y vocales durante al menos 1 año, antes de recibir un diagnóstico del ST.
